Eπίσκεψη στο Νοσοκομείο Παίδων με τον Πανελλήνιο Σύλλογο Φίλων και Ασθενών με Σπάνια Μεταβολικά και Ενδοκρινικά Νοσήματα (ΠΑΣΥΦΑΣΜΕΝ)

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ

Η Πέμη Ζούνη πραγματοποίησε επίσκεψη στο Νοσοκομείο Παίδων με την πρόεδρο Αγγελική Πετρούτσου και τα μέλη του Πανελληνίου Συλλόγου Φίλων και Ασθενών με Σπάνια Μεταβολικά και Ενδοκρινικά Νοσήματα (ΠΑΣΥΦΑΣΜΕΝ).

Η συνάντηση έγινε κατά την διάρκεια της κοπής της πίττας της ΠΑΣΥΦΑΣΜΕΝ και παράλληλα της γνωστοποίησαν  τα χρονίζοντα  προβλήματα των ατόμων που πάσχουν από σπάνιες και ενδοκρινικές παθήσεις .

Η κα Ζούνη ενημερώθηκε ότι η χώρα μας , παρά τις οδηγίες  της Ευρωπαϊκής Ένωσης, δεν έχει ακόμη προχωρήσει στη νομική κατοχύρωση των σπανίων νοσημάτων. Αποτέλεσμα όλων αυτών είναι να εκδηλώνεται, κατά καιρούς και αποσπασματικά για κάποιες παθήσεις,  βοηθηματική – επιδοματική πολιτική χωρίς να εντάσσονται όλες αυτές οι δράσεις σε ένα συγκεκριμένο πλαίσιο αντιμετώπισης των πασχόντων από σπάνια και δυσίατα νοσήματα.

Η νομοθεσία καλύπτει ως τώρα βοηθήματα μόνο στις περιπτώσεις σοβαρών ασθενειών και όχι  σε όσους έχουν σπάνιες  παθήσεις.